Benvidos

     Bienvenidos a mi blog, alumnos de 2º de Bachillerato del IES Chan do Monte de Marín; estoy emocionadísima con la idea que ha tenido vuestro profesor Óscar.

     Siendo fiel a mi austera relación con la informática, este blog es un buen ejemplo de "blog hiper-mega-super-básico", pero estoy segura de que Óscar se empleará a fondo para que vuestro blog no sea de este tipo y de paso, cuando aprendáis, me podéis dar ideas para mejorar el aspecto austero del mío.
     Me gustaría que os concienciarais de que vuestra vida puede cambiar en cualquier momento; pensamos que siempre les pasa a los demás y por comodidad(no es comodidad, no sé como definirlo...por tranquilizar nuestra alma) siempre pensamos que no nos va a pasar a nosotros, pero sí, si nos pasa y no importa la edad. 

     Por desgracia, en mi peregrinaje por hospitales y centros de recuperación, he podido ver cómo a gente de cualquier edad y condición, le cambia la vida radicalmente por el accidente más tonto; una niña de 8 años se cayó de la bici(llevaba casco), un chico de 17 años se resbaló en el pasillo de su casa y se dio un golpe en la cabeza, un chico de 31 años estornudó y se partió la médula a la altura de las cervicales (este caso me impresionó muchísimo; estoy segura de que sino lo hubiera visto con mis propios ojos, no lo hubiera creído). 

     No tengo claro casi nada, pero si de algo estoy completamente segura es de que hay que valorar las cosas buenas de la vida, apreciar a la gente que os quiere, no discriminar a nadie por su condición y esforzarse por cumplir los sueños. Cuáles son los vuestros?

     Será un placer responder a cualquier tipo de duda o comentario que queráis hacerme.

Las Chuchis

     Si tuviera que dedicar un post y agradecer a todas la personas que me han hecho la vida más agradable, en mi etapa anterior en Salamanca y en esta nueva, blogger me cerraba el chiringuito y me decía, anda canssssina vete a aburrir a otro sitio. Mis amigos, Mari Jose, los amigos de mis padres, mis  vecinos, algunas personas del CRMF de Vallecas, etc. Seguro que también tengo mucho que agradecer a gente del hospital de parapléjicos y del CEADAC, pero tengo un recuerdo muy borroso de esa etapa.

     Todo se andará en cuanto a agradecimientos, pero  este post va decicado a las Chuchis. En realidad la Chuchi soy yo; me llaman Chuchi, Mari Flor, Mari Flor de las Altas Torres (esto ya es un título nobiliario, por lo menos), Periquita, Pirruchi, Mariluchi, Cuchufleta, Piruleta, Mery Light, Pichón, Piticli, Trini, Currusca, Pirollo, Bicho(las personas que me llaman así, afortunadamente para la tranquilidad del centro, son muy pocas), Bollito, Chús-Chús, María de las Luces, Maripuri, LUPITA, etc. Son OAES, DUES, ATPS, Fisios, Terapeutas, Logos y un largo ecetera de personas que me ayudan en mi día a día en el CPAP; esta ayuda SIEMPRE va acompañada como mínimo de una sonrisa (que para la época en que vivimos, ya es mucho). 

     Pero lo normal es que la ayuda(siempre, siempre con muchísima profesionalidad) vaya acompañada de comentarios/bromas que me hacen reir muchísimo y que hacen mi vida dependiente más agradable.

Gran Error

     Esta es una plataforma pública y he cometido el gran error de no tener en cuenta que, cada uno interpreta las cosas más objetivamente o menos, según sus circunstancias, situaciones, etc. 
     
Yo escribo este blog desde mi más profundo hastío al estar viviendo una vida que considero que no me pertenece y desde la inmensa gratitud y cariño que siento hacia mi familia.
Describo mi blog como vivencias y reflexiones de una tetrapléjica dependiente y titulo la entrada como una pregunta que me hago a mi misma, ¿tiene derechos una gran dependiente? porque no sé si es un derecho algo que ahora para mí, es importante y me revuelvo como gato panza arriba cuando me dicen que no tengo derecho a algo que yo "creo"? que si; y coincide q la persona que me cuida 24 horas al día, 7 días a la semana, es mi madre. Igual si muchos de nosotros estuvieramos en su lugar, el primer día no me decía nada, el segundo tampoco, pero el décimo a las 12 de la noche, ya me decía que no tengo derecho ni a abrir la boca. 

     Si el orden es algo bueno y el desorden malo, ¿quién lo decide?, hay cosas tan relativas...¿Quién tiene el poder de valorar qué cosas están bien y qué cosas están mal? Por favor, si  alguien se siente con ese poder que lo diga, porque a mí particularmente me va a venir muy bien. Es tan sencillo como esto :
Mi madre tiene en la cabeza el chip del orden ni bien ni mal, a su manera; yo tengo 10 chips del orden, cada  uno tenemos el numero de chips que sean de lo que sea, ¿qué es lo que está bien y qué lo que está mal?

     De lo que estoy MUY SEGURA es de que, de las cosas que realmente importan en la vida, como son la paciencia, el coraje, la bondad, la honradez. la alegría, la fuerza, la valentía, de estas cosas mi madre tiene 100 veces más chips que el resto de los mortales.

Productos Necesarios

     Me compré mi silla de ruedas eléctrica hace 2 años y 10 meses; pues hace 4 meses se me estropea una pieza sin la cual, la silla no funciona. La silla tenía una garantía de 2 años, con lo cual, ya no estaba en garantía y tuve que pagar los 750€ que me valió el arreglo. No me puedo creer que un aparato de aire acondicionado cueste menos que una silla de ruedas, una prótesis o una férula para un niño que la necesita para poder empezar a caminar. Si ya, la ley de la oferta y la demanda. Me da igual la ley de oferta y la demanda, no son productos de 1ª necesidad, COÑO!! ES QUE SON PRODUCTOS NECESARIOS. Por su precio, parece que son productos de lujo.

     Pero los que pueden llegar a  un acuerdo con las ortopedias y bajar los precios llevan casi 11 meses mareando la perdiz, ahora pacto ahora no, ahora te junto, ahora no, ahora hagas lo que hagas me va a dar igual, etc.

     Yo veo las noticias y se me parte el alma, pero los que pueden ir a Bruselas y dar un puñetazo en la mesa y decir, señores vamos a hacer algo para que dejen de matarse personas en Siria y para que dejen de ahogarse personas en el Egeo, parece ser que son inmunes al sufrimiento humano y por lo que se ve, sólo les importa el "y tú más".
     ¿Y esa gente es la misma que yo pretendo que abarate los productos ortopédicos necesarios? Que ironía. 

     Una cosa más y ya me callo (bueno no puedo prometer nada en este sentido). Mucha gente me dice que mi silla de ruedas es como si fuese mi coche, pero NO. Voy a poner un ejemplo: mi hermana y yo estamos en mi casa y su coche y el mio están aparcados en la puerta de mi casa. Decidímos que nos vamos a Toledo a tomar algo, entoces salimos de mi casa para montarnos en los coches. Mi hermana va en el suyo y yo en el mio; mi hermana puede montar en cualquier tipo de coche pero yo no, necesito uno especial en el  que quepa la silla y necesito una serie de adaptaciones. Mi silla de ruedas me lleva hasta mi coche y mi coche nos lleva a mi silla y a mí, hasta Toledo.

Gracias

     Quiero agradecer sinceramente los cientos de mensajes que he recibido de ánimo y alentándome a seguir escribiendo. Esto es un blog y se presupone que he de continuar escribiendo, pero yo ya he contado lo que  sentía que debía contar. ¿Qué voy a contar ahora? ¿Las reflexiones triviales que tengo durante el día? Ahora mismo estoy pensando, ¿qué ha tenido antes la iglesia católica, poder o dinero? Os pongo en antecedentes: estoy leyendo un libro de los emperadores romanos en època de Jesús. Y he pensado que, debió de ser un tio majo, seguro que me tomaría una caña con él, pero claro la pantomima que se han montado alrededor...La iglesia católica ahora tiene mucho poder y dinero, pero porque han estado atemorizando a la sociedad hasta hace 2 dias; de una forma u otra, siempre metiendo miedo.
Y sobre qué fue antes el poder o el dinero, llevo divagando un cuarto de hora. Este tipo de gilipolleces, desde luego, no las voy a contar.

     También he recibido muchos mensajes diciéndome que siga luchando. ¿Pero luchando porqué? Aquí si que os pido ayuda, por favor decidme,

¿porqué debo luchar?

Víctima

     Acabo de leer mi blog entero y visto desde fuera parece que voy de victima. No me gusta la gente que va de victima y me gusta mucho menos la gente que aprovecha su discapacidad para hacerse la víctima; creo que en esta vida hay que ser positivos, valorar lo que tienes y disfrutar de los buenos momentos para poder hacer frente a los malos.

     Pero es que yo parto y escribo este blog desde una "no vida". Estoy viva porque respiro, pero creo que para vivir hace falta mucho más que eso. Yo no me siento viva ni por un instante, porque no acepto mi falta de libertad; si me llevaran hoy a Nueva York y mañana a Tailandia, seguiría sintiéndome vacía y angustiada. Valoro mucho a todo el mundo que tengo a mi lado(aunque no estén físicamente a mi lado) y me alegro muy sinceramente de sus momentos felices y de sus alegrías, pero eso no es suficiente para que yo me sienta viva. Puede parecer egoísta, pero...(la verdad es que no lo puedo valorar objetivamente).

     No he escrito este blog, ni muchísimo menos para dar lástima, lo he escrito sobre todo porque quiero explicar mis reacciones y porque no sé porqué, hace mucho tiempo que necesito decir a la gente que quiero como me siento. Y ha sido en un blog por casualidades de la vida. De todos modos, me  parece mejor idea que ir repartiendo fotocopias.

¿Por qué?

     
     Este blog empezó como un trabajo de clase, pero como me cuesta mucho escribir (me ha llevado 4 meses, a una media de 6 horas diarias), mi profesora me aconsejó que escribiera sobre algo que sintiera para que me costara menos escribir; estuve pensando y sí, no me importa hacer público lo que siento y de paso se lo digo a la gente que quiero y está a mi alrededor, ya que hacía tiempo que se lo quería decir .

     Ahora mismo me estoy acordando de Sandra, la neuropsicóloga del CPAP (gracias por tu persona Sandra, como dice "el monaguillo"); ella siempre me ha dicho que debería de escribir un libro. Esto no es un libro, pero... Es curioso, pero yo siempre le decía a Sandra que no íba a escribir un libro, ni a pintar con la boca y que quería dos brazos para poder ser libre. Ahora he escrito este blog (que me ha costado tanto como escribir un libro), ya no quiero dos brazos, sino que me conformo con un asistente personal y con sentirme útil y lo próximo será meterme un pincel en la boca. No tengo nada en absoluto en contra de las personas que pintan con la boca, pero me recuerda a Bardem escribiendo con la boca en Mar Adentro y esa imagen, me provoca auténtico rechazo.

     Luego me preguntaron si quería presentar este blog para el décimo aniversario del CPAP y aunque al principio estuve dudando, finalmente decidí que si, porque debo mucho, muchísimo al CPAP y porque también quiero explicar a las personas que quiero y que están a mi alrededor, el porqué de algunas cosas.

     Pero aunque creo que este blog no tiene nada que ver con el X Aniversario del CPAP, también creo que puede ser muy beneficioso para mis compañeros.